დებორა დორბერტს ახალშობილი ვაჟი მაილო მშობიარობის შემდეგ მალევე ხელში ჩააკვდა, როგორც ამას ექიმები პროგნოზირებდნენ. „რამდენჯერმე ამოისუნთქა, როცა ხელში მეჭირა“ – ამბობს დორბერტი CNN–თან ინტერვიუში. „დავინახე, როგორ ამოისუნთქა ჩემმა შვილმა პირველად და უკანასკნელად“. მისი თქმით, ორსულობა 24 კვირამდე ნორმალურად მიმდინარეობდა, სანამ ექოსკოპიამ არ აჩვენა, რომ ნაყოფს თირკმელი არ აქვს, ხოლო ამნიონური სითხეც თითქმის არაა. ექიმებმა უთხრეს, რომ ბავშვი ვერ გადარჩებოდა და ორსულობა პრეეკლამფსიის, პოტენციური სასიკვდილო გართულების რისკს ზრდის.
ექიმებმა უთხრეს, რომ ძალიან გვიანია ორსულობის შეწყვეტა ფლორიდაში, სადაც 15 კვირის შემდეგ აბორტი აკრძალულია. ერთადერთი ვარიანტი იყო შტატის გარეთ გამგზავრება აბორტის გასაკეთებლად ან ორსულობის გაგრძელება სრულ ვადამდე. დორბერტს და მის მეუღლეს წასასვლელად ფული არ ჰქონდათ. ამას მოჰყვა ბავშვის ტარების მტანჯველი13 კვირა, როცა იცოდა, რომ ბავშვი მოკვდებოდა, და ნერვიულობა საკუთარ ჯანმრთელობაზე. ცხოვრებაში პირველად დეპრესიაში ჩავარდა.
ფლორიდაში 15 კვირის შემდეგ აბორტი ნებადართულია, თუ ორი ექიმი წერილობით დაადასტურებს ნაყოფის ფატალური ანომალიის დიაგნოზს, მაგრამ ფლორიდაში და მსგავსი კანონების მქონე სხვა შტატებში ექიმები ასეთი ორსულობის შეწყვეტას ვერ ბედავენ. შიშობენ, რომ ვიღაც დაეჭვდება, რომ ანომალია სასიკვდილო არ იყო. კანონის დარღვევის გამო მკაცრი სასჯელია: ციხეში მოხვედრა, დიდი ჯარიმა და იურიდიული ხარჯები.
დებორამ მეუღლე ლი 2014 წელს გაიცნო. 3 წლის შემდეგ დაქორწინდნენ, ხოლო 1 წლის შემდეგ მათი ვაჟი კაიდენი დაიბადა. გასულ წელს ბედნიერი იყვნენ, რომ მეორე შვილი ეყოლებოდათ. როცა ორსულობის 23-ე კვირაში იყო, უფროსი ვაჟი ექოსკოპიაზე წაიყვანა. 4 წლის ბიჭი ეკრანს აღფრთოვანებული უყურებდა და აკვირდებოდა, როგორ აჩვენებდა ექიმი მომავალი ძმის სახის ნაკვთებს. ამბობდა: „აი, თვალი“ ან „აი, ხელი“. „ჩემი უფროსი შვილი აღფრთოვანებული იყო, რომ ეკრანზე ბავშვის დანახვა შეეძლო“ – იხსენებს დორბერტი. მოულოდნელად ექიმმა ბავშვის ჩვენება შეწყვიტა და ოთახიდან გავიდა, რომ მეანისთვის დაეძახა.
მეანის დასკვნაში საშინელი დიაგნოზი ეწერა: მარჯვენა თირკმელი არაა და უცნობია, არის თუ არა მარცხენა თირკმელი. ბავშვს მუცელში ცოტა ამნიონური სითხე აქვს და გული შეშუპებულია. მეანმა მაღალი რისკის ორსულობის სპეციალისტთან გაუშვა. დღესასწაულების გამო სპეციალისტთან მისვლა მხოლოდ 1 კვირაში შეძლო. დეტალურმა ექოსკოპიამ აჩვენა, რომ ბავშვს თირკმელი საერთოდ არ აქვს, ხოლო ფილტვები განვითარებული არაა.
ნაყოფის ასეთ მდგომარეობას პოტერის სინდრომს უწოდებენ. სპეციალისტის თქმით, ის „სიცოცხლესთან შეუთავსებელია“. ექიმმა უთხრა, რომ ბავშვი მკვდარი დაიბადება ან დაბადებიდან რამდენიმე წუთში მოკვდება. ექიმ ერიკი ვერნერის თქმით, შტატებში, სადაც აბორტი ნებადართულია, მშობლებს ორ ვარიანტს სთავაზობენ. პირველი, მშობიარობის გამოწვევა და თუ ბავშვი ცოცხალი დაიბადება, სიკვდილამდე კომფორტული მოვლით უზრუნველყოფა. მეორე, სრულ ვადამდე ორსულობის გაგრძელება. დორბერტებმა სპეციალისტს უთხრეს, რომ მშობიარობის დაჩქარება და ორსულობის შეწყვეტა სურდათ, რომ არც ბავშვი, არც უფროსი ვაჟი და არც თავად არ გატანჯულიყვნენ. მათი თქმით, ექიმი თანახმა იყო, რომ ეს გონივრული გადაწყვეტილება იყო. დებორა ამბობს, რომ ექიმმა უთხრა, რომ ყველა შემთხვევაში, რომელიც ადრე უნახავს „ასეთი ჩვილი დაბადებიდან მალვე იღუპებოდა“, მაგრამ უნდა დაეზუსტებინა ადმინისტრაციაში, რადგან რამდენიმე თვით ადრე ფლორიდაში მიიღეს კანონი, რომელიც 15 კვირის შემდეგ აბორტების უმეტესობას კრძალავდა.
კანონში არის გამონაკლისი, თუ „ორი ექიმი წერილობით დაადასტურებს, რომ გონივრული სამედიცინო შეფასებით ნაყოფს სასიკვდილო ანომალია აქვს“, რომელსაც კანონი განსაზღვრავს, როგორც „მდგომარეობა, რომელიც სამედიცინო დასკვნით, სამედიცინო მკურნალობის მიუხედავად, დედის საშვილოსნოს გარეთ ცხოვრებისთვის შეუთავსებელია და დაბადებისას ან დაბადებიდან მალევე სიკვდილს გამოიწვევს“. დაახლოებით ერთი თვე ექიმები გადაწყვეტილებას ვერ იღებდნენ. ბოლოს მეანმა ოჯახს შეატყობინა, რომ ექიმები ორსულობას არ შეწყვეტდნენ. ამ დროისთვის დებორა 27 კვირის ორსული იყო.
ექიმმა სტეფან როსმა, მაღალი რისკის ორსულობის ექსპერტმა, თქვა, რომ არ უკვირს ექიმების გადაწყვეტილება იმის გათვალისწინებით, რომ კანონში არ წერია „რა ითვლება სახიფათო მდგომარეობად“. „ჯანდაცვაში ძალიან ცოტა გასაგები კანონი და ბევრი ნიუანსია“ – ამბობს ის. „როგორც კი კანონი მიიღეს, ყველამ დაიწყო გარკვევა, რას ნიშნავს ეს“. თუ ექიმს კანონის დარღვევაში დაადანაშაულებენ, სასჯელი მკაცრი იქნება: 5 წლამდე თავისუფლების აღკვეთა და 1300 დოლარი ჯარიმა, არაფერს ვამბობთ იურიდიულ ხარჯებზე.
დებორას სიტუაციაში, აბორტზე უარის თქმა გარკვეულწილად უკავშირდებოდა 10 წლის წინ ქალის ორსულობას, რომელიც მას არასდროს უნახავს. 2012 წელს ვიღაც ჯეიმ ბიტლერმა შეიტყო, რომ ორსულად იყო ბავშვზე, რომელსაც დორბერტის ბავშვის მსგავსად პოტერის სინდრომი ჰქონდა. ეს დაავადება არა მხოლოდ თირკმლებს, არამედ სხვა სასიცოცხლო ორგანოებს აზიანებს, მათ შორისაა ფილტვები, რომელიც სათანადოდ ვერ ვითარდება. ასეთ ბავშვს დედის საშვილოსნოში განუვითარებელი ფილტვებით ცხოვრება შეუძლია, რადგან პლაცენტა ჟანგბადით უზრუნველყოფს. დაბადების შემდეგ ბავშვს დამოუკიდებლად გამკლავება და ცხოვრების გაგრძელება უჭირს.
ჯეიმ ბიტლერი და მისი მეუღლე ორსულობისას ექოსკოპიით შვილის გულისცემას უსმენდნენ. მიმართეს ექსპერიმენტულ მკურნალობას. ექიმებმა საშვილოსნოში შეუშვეს ფიზიოლოგიური ხსნარი, რომ ამნიონური სითხისთვის მიებაძათ. ყოველკვირეული ექსპერიმენტების შემდეგ მათი ქალიშვილი ებიგეილი ვადამდე 12 კვირით ადრე დაიბადა. იგი დიალიზით გადარჩა, სანამ საკმარისად არ გაიზარდა, რომ მამისგან თირკმელი მიეღო. Wall Street Journal-ში გამოქვეყნებულ სტატიაში ბიტლერი წერდა, რომ ებიგეილი „ჯანმრთელი უფროსი და გახდა და მამაცი ექიმების წყალობით მათ ცხოვრებაში აბიგეილი შემოვიდა“. ბიტლერმა CNN-ს დებორას ამბავზე კომენტარის გაკეთებაზე უარი უთხრა. აბიგეილის მშობლები აცხადებენ, რომ ის გახდა პირველი ბავშვი თირკმლების გარეშე, რომელიც მშობიარობის შემდეგ გადარჩა, ხოლო მისი წარმატება „სამედიცინო სასწაულია“.
2017 წელს აკადემიურმა სამედიცინო ცენტრებმა დაიწყეს კლინიკური კვლევები იმის შესამოწმებლად, რამდენად კარგად მუშაობს მარილიანი ხსნარით მკურნალობა პოტერის სინდრომის დროს. კვლევის ფარგლებში 18 ორსული ქალის, რომელთა ნაყოფს თირკმლები არ ჰქონდა, საშვილოსნოში მარილის ხსნარს უშვებდნენ. ისინი მკვლევარებთან კვირაში 1–3–ჯერ დადიოდნენ და ექიმები ერთ საათიან პროცედურებს უტარებდნენ. ასეთი ვიზიტები დაახლოებით 11 კვირა გაგრძელდა. კვლევის ავტორის, ექიმი ჯენი მილერის თქმით, 18–დან 4 ბავშვი დღემდე ცოცხალია.
ერთი ბავშვი მკვდარი დაიბადა, დანარჩენი 17 ნაადრევად დაიბადა და გადარჩა. 17–დან 14–მა 2 კვირა იცოცხლა. მომდევნო 2 წელში ამ 14–დან 8 ბავშვი გარდაიცვალა ისე, რომ საავადმყოფო არ დაუტოვებია. დარჩენილმა 6 ბავშვმა საავადმყოფოში დაახლოებით 6 თვე გაატარა, შემდეგ სახლში გაუშვეს. 2 მოგვიანებით გარდაიცვალა. დანარჩენი 4 დიალიზზე იმყოფება. არცერთ მათგანს თირკმლის გადანერგვა არ გაუკეთებია.
მილერმა კვლევის წინასწარი შედეგები ამ სფეროს ექსპერტთა ფორუმზე წარადგინა. კვლევა არ იყო რეცენზირებული და პროფესიულ ჟურნალში არ გამოქვეყნებულა. აღნიშნა, რომ გადარჩენილ ბავშვებს რთული სამედიცინო მდგომარეობა ჰქონდათ და მრავალჯერადი ოპერაცია სჭირდებოდათ. „მშობლებს სამედიცინო თვალსაზრისით მძიმე შვილებთან გამკლავება უწევთ. ზოგიერთი ოჯახისთვის ეს ბედნიერებაა და აწყობთ“ – ამბობს ის. „ოჯახი, რომელიც ამას ირჩევს, მხოლოდ თანახმაა. მაგრამ ეს მათი არჩევანია. არის ოჯახი, რომელსაც რესურსი და შესაძლებლობა არ აქვს, რომ ასეთი ბავშვი აღზარდოს. ამას საკუთარი თავისთვის, არც შვილისთვის არ აირჩევენ“.
დებორა უკვე 27 კვირის ორსული იყო, როცა გაიგო, რომ ორსულობას არ შეუწყვეტდნენ. ბავშვის ზრდის და განვითარების მიხედვით ნეკნებსა და ზურგში საშინელ ტკივილს განიცდიდა, უფრო ძლიერს, ვიდრე წინა ორსულობისას. მისი თქმით, მეანმა აუხსნა, რომ ამნიონური სითხის გარეშე ბავშვი მის სხეულზე პირდაპირ მოქმედებს. დებორა იხსენებს, რომ ფული არ ჰქონდათ, რომ სხვა შტატში აბორტის გასაკეთებლად წასულიყვნენ. იმ დროისთვის სამსახურიდან წამოვიდა, ხოლო ქმარი სადაზღვევო კომპანიაში მუშაობდა.
რამდენიმე კვირის შემდეგ ორსულობის 31-ე კვირას თავის ექიმს, დევიდ ბერგერს ეწვია და უთხრა, რომ ბავშვის ტარება, რომელიც იცოდა, რომ მოკვდებოდა, მისთვის საშინელი ტანჯვა იყო. „ღრმა დეპრესიაში ჩავვარდი, შიში საშინელი იყო. საწოლიდან ადგომა აღარ მინდოდა. არაფრის გაკეთება მინდოდა, მხოლოდ ჯდომა და ტირილი. ვგრძნობდი, როგორ გადაადგილდებოდა ეს ბავშვი. ვიცოდი, რომ უნდა გამეჩინა და მეყურებინა, როგორ მოკვდებოდა“ – – ამბობს დებორა. მისი თქმით, ორსულობა არა მხოლოდ მას, არამედ ქმარს და შვილს ტკივილს აყენებდა. ლი დორბერტი ამბობს, რომ უჭირდა იმის ყურება, როგორ იტანჯებოდა მისი ცოლი, რადგან „არაფრის გაკეთება შეეძლო, გარდა იმისა, რომ მის გვერდით ყოფილიყო“.
აღშფოთებულმა ბერგერმა დებორას ნებართვით სოციალურ ქსელში გამოაქვეყნა ვიდეო, თუ რას განიცდიდა მისი პაციენტი.
„დიდ მწუხარებას განვიცდი, როცა ვხედავ, რომ წყვილს ამის გადატანა უწევს. მრცხვენია, რომ ფლორიდის მაცხოვრებელი ვარ“ – ამბობს ბერგერი ვიდეოში. გამომწერებმა დებორას ფული შესთავაზეს, რომ წასულიყო იქ, სადაც ორსულობის შეწყვეტას შეძლებდნენ. მაგრამ წყვილს ეშინოდა, რომ დააპატიმრებდნენ. ფლორიდის კანონი ასეთ მოგზაურობას არ კრძალავს, მაგრამ ეშინოდათ. „გვეშინოდა, არ ვიცოდით, ციხეში მოვხვდებოდით თუ არა. არ ვიცოდით, დაგვაჯარიმებდნენ თუ არა. ვაჟი გვყავს. ვერ დავუშვებდით, რომ რამე მოგვსლოდა“ – ამბობს დებორა.
კვირეები გადიოდა. კეიდანი უყურებდა, როგორ იზრდებოდა დედამისის მუცელი. თავიდან და–ძმის გაჩენის მიმართ გულგრილი იყო, მაგრამ შემდეგ ამ იდეის დიდი ენთუზიაზმით მიუდგა. „როცა ჩემი მუცლის ზრდას ვაკვირდებოდით, მიხვდა, რომ იქ ბავშვი იყო“ – ამბობს დებორა. როცა კაიდენმა ბავშვის მოძრაობა დაინახა და იგრძნო, ნერვიულობა დაიწყო. „მუცელში ბავშვი გყავს“ – თქვა მან. თავის დასთან შეხვედრას მოუთმენლად ელოდა. მაშინ არ ვიცოდით ბავშვის სქესი, მაგრამ მან ჩათვალა, რომ გოგონა იყო და მთხოვდა, რომ „ბავშვი უბრალოდ გადმომეფურთხებინა“. მისი თქმით, უკვე მეგობრები იყვნენ, ამიტომ, როცა მშობლები სათამაშოების შეგროვებას, ბოსტნეულის ჭამას ან აბაზანის მიღებას სთხოვდნენ, ეუბნებოდა: „ჩემმა დამ მითხრა, რომ ეს არ უნდა გავაკეთო“. დორბერტებმა არ იცოდნენ, რა ეთქვათ კაიდენისთვის, ამიტომ ფსიქოლოგთან კონსულტანცია გაიარეს, როგორ ეთქვათ, რომ მისი და ან ძმა სახლში არ დაბრუნდებოდა.
როცა ორსულობამ 37 კვირას მიაღწია, მეანმა უთხრა, რომ მშობიარობის გამოწვევა შეიძლებოდა. მშობიარობის წინა ღამეს კაიდენს უთხრეს, რომ ბავშვი მოკვდა და ის ტირილით გასკდა. მეორე დღეს, მშობიარობის შემდეგ, მაილო „გალურჯებული იყო. სუნთქვა უჭირდა. ჩანდა, რომ სუნთქვას ძალიან ცდილობდა“ – იხსენებს დორბერტი. მშობლები ახალშობილს 94 წუთი ეხუტებოდნენ, სანამ უკანასკნელად ამოისუნთქა. „ვცდილობდით, ეგრძნო, რომ გვიყვარს, რომ არ ეგრძნო ტკივილი, თუმცა ვიცოდით, რომ ძალიან ტკიოდა“ – ამბობს დებორა. „თვალები არ გაუხელია, სანამ ხელში გვეჭირა და ხელში ჩამაკვდა“ – იხსენებს ქალი. მაილოს ციცქნა ხელების და ფეხების ანაბეჭდები გააკეთეს და სამახსოვროდ დაბეჭდეს.
